Il tempo della cura Percorsi e modelli terapeutici di cura
per il malato di Alzheimer

Dott. Ivo Cilesi

E’ importante che le dinamiche riguardanti la cura, la relazione, i diversi interventi non farmacologici e farmacologici siano in sintonia con l’ambiente di vita degli Ospiti. Diversi studi hanno messo in evidenza la valenza terapeutica dell’ambiente, uno spazio in sintonia con le esigenze   psicosensoriali delle persone che lo abitano. Per le persone affette da Alzheimer è fondamentale che l’ambiente si moduli intorno a loro e non il contrario.
Il modello terapeutico che stiamo implementando attinge allo scorrere naturale della vita, dove tutto è scandito dall’alternanza tra pieno e vuoto, tra pausa ed azione. È la metafora dell’incontro, dove la pausa (vuoto) riempie di senso e di significato l’attesa dell’esserci (pieno).
Nello spazio fisico, nelle relazioni sociali, nelle relazioni terapeutiche, l’alternanza tra pausa ed azione dona armonia ed equilibrio. Il visitatore di una galleria di quadri può apprezzare la qualità estetica delle immagini esposte, solamente se queste risultano frapposte a spazi vuoti, che consentono di attivare attenzione e attivazione di risonanze emotive; allo stesso modo se in un mercato rionale i diversi generi alimentari sono disposti molto vicini tra loro, l’eccesso di stimoli visivi rende più difficoltosa la scelta da parte degli acquirenti. È così che lo spazio ambientale di un luogo di cura se ha un numero eccessivo di stimoli visivi, tattili, sonori ed olfattivi può creare nel paziente affetto dal morbo Alzheimer disorientamento e confusione.
Una luce e una sedia collocate nel corridoio di un nucleo, disposte tra due spazi vuoti, sono piene di significati e possono favorire nel paziente che deambula, l’occasione di una pausa.

E’ particolarmente importante l’ambiente e come le persone interagiscono e percepiscono un determinato spazio. E’ sicuramente condiviso che gli oggetti e gli arredi devono rimandare all’idea di casa, all’idea di ambiente domestico. Quando si comincia a non ricordare, ci si ancora alle certezze vissute nel tempo passato e la casa era vissuta come luogo protetto dove tutta la famiglia si ritrovava, le persone raccontavano storie di vita spesso difficili e la casa sicuramente facilitava questa unione di affetti. La stessa casa era vissuta affettuosamente e accudita con cura, l’abitare quello spazio denso di ricordi e di oggetti cari era in molti casi terapeutico. Questo concetto è sicuramente valido per i nostri anziani, per le nuove generazioni l’idea di ambiente domestico vissuto come contenitore di ricordi e di affetti dovrà essere sicuramente rivisto. Dal punto di vista terapeutico dobbiamo evidenziare sempre di più l’idea di cura della persona che l’ambiente assolve. Noi siamo immersi in spazi, a volte familiari a volte anonimi. Se vogliamo che quegli spazi si prendano cura di noi, dobbiamo renderli vivi; l’ambiente deve facilitare e stimolare i ricordi delle persone che lo abitano.

Proprio per questo sono fondamentali anche i più piccoli particolari. Le finte o vere che siano screpolature dei tavoli, posizionati ad esempio in vari punti nei corridoi dei reparti, le sedie vintage, per ri-creare piccoli spazi di incontro, le lampade posizionate in modo che il cono di luce illumini sia tavoli che sedie. E’ importante evidenziare che i materiali devono essere robusti e stabili. Un ambiente quindi che ripropone tracce di vita quotidiana, in un contesto di cura innovativo per la malattia di Alzheimer.

Un ambiente che si prende cura.

In un Centro Alzheimer è fondamentale garantire le peculiarità sociali e relazionali che la cura di questa tipologia di pazienti impongono, rimane in ogni caso fondamentale mantenere il più possibile l’idea del focolare in uno spazio di cura. Proprio questo ambiente terapeutico deve dunque anzitutto essere connotato come spazio familiare, in cui le relazioni sociali possono essere mantenute ed eventualmente rinforzate.

Il percorso di trasformazione di uno spazio significa dunque ri-creare nuove opportunità di attività nella quotidianità. I pazienti devono poter trovare la possibilità di dedicarsi ad attività occupazionali collegate al fare o all’essere nel nuovo habitat sociale.
In analogia con la costruzione di una sequenza musicale armonica, in cui si parte dal silenzio, il primo step di questo progetto è stato quello di ricreare la pausa il silenzio ambientale.

A questo punto è importante analizzare le stimolazioni cromatiche del Reparto, differenziando la scelta dei colori a seconda delle funzioni dei vari ambienti e dell’effetto contenitivo o dinamizzante o calmante di certi selezionati toni.

E’ importante differenziare con contrasti cromatici differenti ottenuti dall’uso di colori caldi o freddi, tre aree fondamentali: spazi di sosta e di riposo (refettorio, area pranzo stanze per il riposo): toni del blu, con lo scopo di rilassare e conseguentemente contenere le persone in uno spazio percepito naturalmente come attivante (momento del pasto e di relazione tra familiari ed Ospiti); spazi passaggio (corridoi): toni del verde, con lo scopo di favorire un giusto equilibrio e diminuire gli stati di agitazione sia motoria che emozionale; spazi di attività (palestre di fisioterapia e laboratorio occupazionale): toni dell’arancio, con lo scopo di favorire l’attivazione dinamica in area dedicata alla riabilitazione delle funzioni motorie e cognitive.

In conclusione l’obiettivo è rendere domestici gli spazi abitativi, renderli meno anonimi: il tutto teso ad abitare   spazi, a creare momenti di stimolazione e momenti di rilassamento, a determinare pause e movimento nella quotidianità. Se si pensa ad uno spazio che cura, bisogna pensare ad uno spazio in funzione delle persone che lo abitano.
Le persone affette da demenza o con problemi psichiatrici stanno in strutture protette e la loro cura ha a che fare con il loro stare. Una conseguenza generata dalla istituzionalizzazione è l’unione di momenti della vita di persone nello stesso luogo, e spesso tante persone sono       trattate allo stesso modo e obbligate a fare le stesse cose;   le fasi delle attività giornaliere sono regolamentate secondo un ritmo prestabilito, un ritmo istituzionale, che dal punto di vista organizzativo subisce pochi sbandamenti ed è sicuramente razionale.

Ma queste fasi sono collegate ad una idea dello stare in luogo e non dell’abitare una casa. Uno degli obiettivi dell’intervento è rappresentato dal trasformare lo stare in un luogo in abitare quel luogo. Si interviene sul luogo per renderlo testimone di tante soggettività. L’analisi della cultura del proprio territorio, che rende sociali le diverse soggettività, la condivisione collettiva delle memorie del territorio, il passare del tempo, le ciclicità del giorno e della notte, la stagionalità, con le differenti peculiarità proprie di ogni stagione, può consentire l’individuazione di ciò che può accumunare (avvicinare) le persone che abitano uno stesso luogo. Quello che però sicuramente        unisce le persone è la dimensione sensoriale, ovvero i sensi, e allora il luogo per avvicinare deve divenire un luogo dove i sensi abitano.
E’ necessario ricreare un luogo dove le persone ritrovano frammenti della vita, dove si possono fermare a pensare, ad emozionarsi, a guardare, ad ascoltare, ad annusare, a toccare, i significati che abitano dentro di loro.

Arredi protesici e spazi multisensoriali per Alzheimer

Intervista a Gian Paolo Bucchioni, titolare di Generali Arredamenti, leader in Italia nella progettazione di ambienti per l’applicazione di terapie non farmacologiche dell’Alzheimer e di altre forme di demenza, nonché per l’ordinaria gestione di questa categoria di malati.

Lo scopo della nostra attività è porre l’attenzione sugli sviluppi delle terapie non farmacologiche a livello europeo e far capire cosa si riesca a sviluppare in ambienti tecnologicamente attrezzati per la stimolazione multisensoriale, quali siano i loro benefici. Abbiamo individuato nella dott.ssa Amèlia Martins, membro ISNA e formatore Snoezelen autorizzato in Spagna e Portogallo, colei che poteva fare al meglio il punto sui risultati di tale pratica nelle strutture adibite al decadimento cognitivo e all’Alzheimer, essendo costei, oltre che una eccellente studiosa di neuropsicologia clinica, anche un operatore qualificato impegnato in prima persona sul campo in qualità di direttore tecnico della Casa Santa Beatriz da Silva di Granada.

Così Gian Paolo Bucchioni, titolare di Generali Arredamenti, spiega le ragioni del seminario di aggiornamento “Terapie non farmacologiche e stanza multisensoriale: le prospettive terapeutiche”, riservato a infermieri e operatori della riabilitazione, che si è tenuto per due giorni alcune settimane fa nella propria sede in località Bonelle a Pistoia. Fra i temi affrontati in tale occasione, ci sono stati la definizione e l’utilizzo della metodologia terapeutica multisensoriale (una terapia della demenza, dell’autismo o di altre patologie conseguenti a danni cerebrali che si avvale di ambienti multisensoriali controllati); il funzionamento delle varie attrezzature di stimolazione multisensoriale e la corretta pianificazione delle sessioni di stimolazione, nonché la valutazione dei risultati.
Generali Arredamenti è un’azienda pistoiese all’avanguardia nella progettazione e nell’allestimento di ambienti per l’applicazione di terapie non farmacologiche dell’Alzheimer e di altre forme di demenza, che “ha strutturato presso la propria sede – come dice Bucchioni – una équipe multidisciplinare fatta da personale sanitario, infermieri e fisioterapisti, per dar corpo a una progettazione di ambienti terapeutici che parta sempre dalle esperienze dirette degli operatori e sia scientificamente verificabile”. Generali Arredamenti è dotata di un laboratorio di sperimentazione, con la stanza multisensoriale, le tavole tattili, il posto letto “gentle care” e il progetto del treno per la terapia del viaggio. Con questo seminario abbiamo voluto presentarci come il principale operatore economico in Italia (se non l’unico) nella progettazione e realizzazione di ausili, protesi e arredi all’avanguardia nel supporto di una corretta applicazione delle principali terapie non farmacologiche”.

Dunque, che cosa è emerso nel seminario riguardo alle ultime   ricerche e ai risultati di questo approccio metodologico alla demenza e quindi sull’uso di attrezzature di stimolazione multisensoriale?

“Come anche dalle relazioni svolte a Pistoia in occasione del sesto convegno nazionale sui centri diurni Alzheimer, è emerso che l’ambiente arricchito è fondamentale nel contrasto al decadimento cognitivo. La stimolazione multisensoriale svolta in ambienti strutturati e applicata con metodo, rappresenta una risposta terapeutica fondamentale. Il far interagire con elementi luminosi, sonori, olfattivi e tattili i pazienti consente un duplice risultato la creazione di un ambiente protetto che aiuta a calmare o controllare gli stati di agitazione; la generazione di stimoli interattivi capaci di destare in qualche modo interesse o attenzione nei malati”.

Ecco, può spiegare, in sintesi, come deve essere strutturata una stanza multisensoriale adeguata e come devono essere concepiti gli arredi protesici per la demenza? E come utilizza e utilizzerà queste conoscenze Generali Arredamenti?

“Diciamo che Generali Arredamenti persegue ormai da anni l’obiettivo di dare alle persone affette da demenza l’opportunità di invecchiamento in una struttura con una qualità di vita analoga a quella di cui godono le persone anziane non dementi. Oggi è più corretto quindi parlare di ambiente arricchito, ambiente terapeutico, ambiente protesico: tutte definizioni che ampliano il concetto di stanza, distribuendo elementi di stimolazione un po’ in tutti i locali. Certo esistono locali specifici, quali la stanza multisensoriale e il treno terapeutico, che sono luoghi di terapia imprescindibili, ma hanno molta più efficacia terapeutica quando inseriti in un contesto di stimolazione permanente e globale.
Spesso la progettazione non recepisce questa necessità, e qui rispondo alla seconda domanda, ma la nostra proposta di ambienti strutturati per ospiti con disorientamento (demenza è un termine medico) invece non prescinde mai dal coinvolgimento di un team multidisciplinare, è il frutto di tale coinvolgimento, per cui le soluzioni che proponiamo hanno quelle caratteristiche onnicomprensive a cui ho fatto cenno prima”.

Un’ultima domanda: che peso avrà nell’attività complessiva di Generali Arredamenti questa attività dedicata agli spazi per malati di Alzheimer e altre forme di demenza?

“Le tipologie degli ospiti che vengono inseriti nelle Case per Anziani medicalizzate, nei centri diurni e nelle unità abitative protette oggi sono molto più problematiche rispetto a quelle di 10 anni fa. Ma il nostro percorso va nella direzione di rendere normali tali inserimenti, proponendo sempre soluzioni testabili per lo svolgimento delle terapie non farmacologiche. L’aver avviato un tavolo permanente di confronto e aggiornamento con associazioni, cooperative di gestione, direttori di Case Anziani medicalizzate, centri diurni e case di riposo presso la nostra sede rappresenta ad oggi un vantaggio competitivo importante che è il punto di partenza per un programma di arredi e un’offerta di soluzioni destinati a rappresentare in futuro la componente principale delle nostre proposte commerciali, se non addirittura l’unica direzione per un bel po’ di anni a venire”.

Un gruppo di ricerca della Gothenburg University in Svezia ha condotto uno studio originale sull’interazione tra ambiente e anziani. In particolare gli studiosi svedesi ritengono che gli aspetti sensoriali dell’ambiente hanno un ruolo decisivo non solo nel valorizzare le facoltà percettive residue anche di persone con difficoltà cognitive e di memoria, ma anche di stimolarle ulteriormente, attraverso il sapiente utilizzo di colori, luci, suoni ed essenze. L’ambiente circostante, se progettato con attenzione verso l’aspetto sensoriale, è in grado dia avvicinare l’utilizzatore ed accompagnarlo verso il miglior grado d’indipendenza. Infatti l’eventuale declino fisico e cognitivo non implica necessariamente un effetto negativo sulle capacità prestazionali, nel senso che la personalità, le facoltà residue e la capacità d’adattamento all’ambiente stimolano le strategie individuali di superamento delle difficoltà per mantenere un buon livello d’attività e di indipendenza (l’impatto positivo è persino migliore nella fascia degli ultraottantenni).